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车竞委员:建立罕见病医疗长效机制

人民网记者 陈城
2010年03月13日15:37    来源:人民网
车竞(陈城摄)
车竞(陈城摄)
  身为女性全国政协委员,辽宁省营口市副市长车竞的视角很细腻,她将目光投向了一个“冷门”。

  多年主抓营口市医疗卫生工作的她,敏锐地捕捉到罕见病医疗仍处于“盲点”。她向记者表示,世界卫生组织将罕见病定义为患病人数占总人口0.65%—1%的疾病或病变。目前,全世界得到确认的罕见病有5000——6000种,约占人类疾病的10%。据统计我国各类罕见病患者应有数百万人之多。罕见病已成为我国一个不容忽视的社会问题。

  与罕见病相关的医疗保障和治疗药物缺乏,使患者及其家庭极易陷入困境,车竞委员思考建立罕见病防治长效机制。她指出:罕见病防治存在的主要问题,一是国家、社会和公众对罕见病缺乏了解,缺少关注和关怀。二是没有建立罕见病防治长效机制。三是罕见病药品费用昂贵,无法报销。现行医保药品报销目录是为了满足大部分群众的卫生保健需要,针对大多数常见病编制,但绝大多数罕见病药品未能纳入其中,罕见病药物报销没有政策保障,患者用药只能自费。患者、家属及全社会迫切需要政府在政策、资金、药物、检测和治疗手段研发上给予更多的支持。

  车竞委员认为应该从四个方面入手解决问题。一是各级政府对罕见病患者的生产生活给予高度关注,帮助他们解决困难。其次,通过媒体及其他方式向公众进行罕见病知识的宣传,让社会和公众对罕见病的常识有一般性的了解,进而凝聚社会力量,给予社会救助和人文关怀。三是建立社会救助长效机制、建立罕见病防治基金组织,组织社会资金在医疗上给予患者力所能及的帮助。四是对我国罕见病分布及人群数量、现状等情况进行深入调研,可能的情况下,制定地方性法规,以立法形式对罕见病患者的救助以医疗等问题给予制度保障。

  
(责任编辑:吕冰)

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